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2025-07-14 10:01国家卫生健康委办公厅关于印发软骨发育不全等86个罕见病病种诊疗指南(2025年版)的通知
2025-06-27 10:28广东省药检所举办罕见病用药提案座谈会对话政协委员共谋解决方案
2024-10-12 18:17关于公开征求《罕见病药物临床药理学研究技术指导原则（征求意见稿）》意见的通知
2024-10-12 12:26关于公开征求《模型引导的罕见病药物研发技术指导原则（征求意见稿）》意见的通知
2024-09-24 20:52北京市临床急需药械进口审批绿色通道和罕见病药品保障先行区建设工作方案正式发布
2024-02-28 10:14国家药监局药审中心关于发布《罕见病酶替代疗法药物非临床研究指导原则（试行）》的通告（2024年第17号）
2020-08-29 15:39临床急需罕见病新药「阿加糖酶α」在中国获批治疗法布雷病
2020-06-19 18:11欧洲血液病学会：CAR-T疗法r/r B-NHL结果揭示
2020-06-14 11:13堪称最便宜罕见病特效药停产了！上万患者陷入用药荒

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